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Personal de apoyo y soporte temprano a domicilio en autismo

Personal de apoyo y soporte temprano a domicilio en autismo

Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP) han surgido como un importante mediador de la entrada de los padres a este nuevo universo que es el autismo.

La llegada de un bebé representa una experiencia única para las familias, que desde antes de su nacimiento imaginan a un hijo perfecto que tendrá una evolución sana y satisfactoria. Desafortunadamente, no siempre es así: una media de 8,5% de la población española tiene una discapacidad, siendo el 1,6% niños con edades entre 0 y 5 años (INE, 2008).

Uno de los trastornos que más llama la atención actualmente es el Trastorno del Espectro Autista (TEA): un problema del neurodesarrollo que compromete las habilidades comunicativas, sociales y del pensamiento simbólico. Sus causas aún son desconocidas, pero es sabido que, en mayor o menor medida, sufre influencia de la interacción entre factores internos (genética, hormonas, etc.) y externos (factores ambientales y las experiencias relacionales vividas por el sujeto).

¿Están los padres preparados para el autismo de sus hijos?

En estos casos, la incongruencia entre expectativa y realidad y la total falta de preparación de los padres para enfrentarse a la crianza de un niño especial, pueden constituir un importante potenciador de la enfermedad mental infantil, una vez que las primeras relaciones de los individuos con su entorno inmediato forman las bases de su desarrollo motor, cognitivo, social, afectivo y perceptivo.

Por lo tanto, un diagnóstico de TEA aumenta la probabilidad de que las familias vivan la situación como un trauma, y los traumas muchas veces  conllevan a un proceso de duelo. Éste, a su vez, genera una serie de cambios emocionales que pueden alterar las primeras relaciones entre padres e hijos y, consecuentemente, alterar el pronóstico del desarrollo infantil ya en peligro.

Funciones de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz

En este contexto, los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP) han surgido como un importante mediador de la entrada de los padres a este nuevo universo que es la discapacidad. Tienen como finalidad ayudar a las familias en su proceso de empoderamiento y dotarlas de recursos para que sean capaces de actuar como potenciadores de la evolución del niño con TEA, proporcionándole un entorno adecuado a sus necesidades físicas, psíquicas y sociales.

Sin embargo, lo que se observa en la práctica es, por un lado, los CDIAP saturados, obligados a reducir la cantidad de horas de intervención con cada familia en razón de la alta demanda de pacientes que buscan ayuda. Por otro lado, se observan familias obligadas a extender las pautas de intervención terapéutica a otros ambientes, como el ambiente domiciliar, aunque se encuentren en un momento de total desorientación.

Así pues, sin un servicio de apoyo especializado, la atención psicológica a las familias se queda comprometida, así como el desarrollo del niño con TEA. Pero los propios CDIAP deberían responsabilizarse en facilitar a los padres todos los recursos y medios necesarios para evitar estos problemas (GAT, 2000), contando inclusive con soporte asistencial en domicilio (CERMI, 2005).

El desarrollo evolutivo del niño autista en edades tempranas

Por lo tanto, el presente artículo defiende el incremento del servicio de Personal de Apoyo y Soporte Temprano a Domicilio (PASTD) como una herramienta de continuidad terapéutica en el hogar familiar y como apoyo a padres de niños con TEA que están en proceso de intervención en los CDIAP. De esta manera, se pretende favorecer el desarrollo evolutivo del niño diagnosticado con TEA en edades tempranas, de modo que la familia sea capaz de actuar como los principales agentes de la intervención.

Para eso es necesario:

  • Proporcionar ayuda práctica a los padres, dándoles herramientas para que puedan alcanzar los objetivos y metas acordados con el profesional de referencia en el CDIAP y sirviéndoles de modelo.
  • Formar los padres para que aprendan a manejar las dificultades que surgen en el día a día de un niño con TEA, optimizando y reforzando las competencias de las familias y aumentando la confianza parental.
  • Cuidar que el trato que reciba el niño y la estimulación del entorno sean ideales para su desarrollo, creando entornos que potencien los buenos hábitos.
  • Utilizar al máximo los intereses del niño para favorecer su motivación.
  • Incrementar el proceso de enseñanza dentro de la rutina del niño y de la familia, fomentando el desarrollo de las habilidades comunicativas, sociales de juego simbólico y de autonomía personal.
  • Facilitar la construcción de un contexto dónde la enseñanza, las actividades y el entorno físico sean lo más estructurados posible, actuando también en la ergonomía y diseño del entorno en el que el niño se encuentra, potenciando el factor ambiental para proporcionar al niño un mejor desarrollo.
  • Fomentar y capacitar a los padres para comunicarse a través de diferentes vías de comunicación.
  • Fomentar el máximo de intercambio de experiencias familiares positivas a través de situaciones de juego y de actividades de la vida diaria.

El Personal de Apoyo y Soporte Temprano a Domicilio

Teniendo esto en cuenta, la oferta del servicio de PASTD (Personal de Apoyo y Soporte Temprano a Domicilio), conllevaría una serie de beneficios a los participantes, familia, sistema de salud y sociedad. Primeramente, es una manera de incluir las familias en el proceso de intervención, ya que esta representa el contexto más influyente del niño y la principal constante en su vida (Leonhardt, 2008). Su participación en los tratamientos genera un conocimiento mayor sobre el TEA y este aprendizaje, por su vez, genera una serie de efectos positivos que conllevan a un nuevo entorno más adecuado a las necesidades del niño.

En segundo lugar, pude ser considerada una estrategia de los centros para responder a la gran demanda de atención a un público que cada vez más aumenta, una vez que se realiza en ambiente domiciliar. El mundo está en constante evolución y es necesario investigar y crear nuevos servicios, recursos y estrategias de apoyo social a las familias.

En tercer lugar, está la constatación a nivel internacional de que cuanto antes se inicie el proceso de intervención temprana en TEA, mejor es el pronóstico del niño, ya que favorece a la reconducción del curso del desarrollo anormal hacia una trayectoria de evolución lo más normalizada posible (GAT, 2000). Esto por su vez influye no solo en la mejora de la calidad de vida del niño y de sus familias, sino que también en lo que constituye el cuarto y último punto de relevancia del presente artículo, que es la reducción de los costes financieros y sociales que las familias suelen afrontar a lo largo de sus vidas debido a la patología de sus dependientes. (Jacobson y Mulick, 2000; Jarbrink y Knapp, 2001).

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Acerca del autor:

Andréa Martínez
Psicóloga, Maestra en Trastorno del Espectro Autista y en Atención Temprana por el Instituto Superior de Estudios Psicológicos de Barcelona (ISEP). Se dedica al mundo de la Discapacidad Mental hace seis años, manteniendo un fuerte compromiso en la defensa y protección de los derechos de las personas de este colectivo. Actualmente actúa como Coordinadora de los programas de Ocio inclusivo y Acompañamiento Terapéutico a Familias, además de coordinar el sector de Formaciones en la Asociación Educativa XERA, en Barcelona.

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